Chères amies, chers amis,

Dispositif d’assistance ventriculaire… mais qu’est-ce que c’est encore ? Et attention, pas n’importe lequel : le gauche !

Voici plus ou moins ma pensée lorsque j’ai entendu parler pour la première fois d’un LVAD (left ventricular assist device) ou d’un dispositif d’assistance ventriculaire gauche.

Je me souvenais vaguement d’avoir fait un malaise au travail. Lorsque je suis sorti du coma, on m’a alors expliqué ce qui venait de se passer lors des 2 dernières semaines. Le malaise était un infarctus et un arrêt cardiaque a suivi peu après. Le diagnostic était limpide, le ventricule gauche était nécrosé. Pour avoir une chance de survie et pour pouvoir patienter jusqu’à la greffe, il n’y avait qu’une seule solution : un LVAD.

Le personnel soignant, qui m’accompagna durant mon séjour à l’hôpital, me donna les informations nécessaires aux manipulations du Hearthmate3 et aux pratiques à adopter. De retour à la maison, la mise en place de ces nouvelles routines fût plus laborieuse. Je n’avais ni assez de recul, ni assez d’expérience. Il a fallu du temps pour mettre en place certains automatismes car il n’existe pas de mode d’emploi pour vivre au quotidien avec un LVAD.

On se pose tout un tas de questions et il y a si peu de réponses : personne avec qui partager nos expériences ou demander conseils. Je n’ai pas réussi à trouver à qui je pouvais m’adresser ici en Suisse malgré un soutien indéfectible de ma famille et de mon entourage. C’est à ce moment-là que l’idée de créer une association afin d’améliorer la qualité de vie des porteurs de LVAD et de leurs proches m’est apparue comme une évidence.

Il fallait créer une communauté afin de faciliter les contacts entre porteurs de LVAD en y intégrant nos proches, nos familles, qui nous accompagnent jour après jour en leur permettant aussi d’échanger leurs expériences. Pour créer un socle solide, il faut également nouer des partenariats forts avec le corps médical et tous les organismes liés au LVAD.

Florine et Jean-Jacques, convaincus par ce projet, m’ont rejoint pour former le comité de CŒUR VAILLANT.ch. J’espère que d’autres leurs emboiteront le pas et intégreront cette communauté.

Au plaisir de vous rencontrer prochainement

Cordiales salutations - Jérémie